Wunschliste: Sehbehindertes Baby braucht Spielzeug und Werkzeuge, die ihm beim Wachsen helfen

The Enquirer und United Way of Greater Cincinnati haben sich im 36. Jahr zusammengeschlossen, um bedürftigen Familien mit dem Wish List-Programm zu helfen. Dies ist die erste von acht Geschichten, die diesen Monat erscheinen werden.

Xyaire Mackey, der im November seinen ersten Geburtstag hatte, bereichert seine Tage mit Lachen, Lächeln und Kichern. Mit der Hilfe seiner Eltern steht er gerne da und hüpft oder schaukelt hin und her. Er genießt es, wenn sein Vater ihm etwas vorsingt.

„Ein glückliches Baby“, sagte seine Mutter, Iyanna Mackey, 22.

Doch Xyaires gutmütiges Temperament täuscht über die Herausforderungen hinweg, vor denen er steht.

Als Xyaire ein paar Monate alt war, machte sich Iyanna zunehmend Sorgen darüber, dass ihr Sohn sich nicht auf Gesichter oder Gegenstände konzentrierte. Ein Augenarzt untersuchte ihn, ordnete einen Gehirnscan an und stellte eine entmutigende Diagnose: Xyaire hat unterentwickelte Sehnerven, für die es keine medizinische oder chirurgische Behandlung gibt.

Außerdem wurden bei ihm Begleiterkrankungen diagnostiziert, die zu abnormalen Augenbewegungen und einer Fehlausrichtung der Augen führen.

„Wir wissen, dass er nur Licht sieht. Das ist das Einzige, worauf er reagiert“, sagte sein Vater Rickiem Dennis, 26. „Wir werden nicht wissen, wie klar er Licht und Schatten sieht, bis er es uns sagen kann.“

Der Scan ergab auch das Vorhandensein von zwei Arachnoidalzysten, bei denen es sich um mit Flüssigkeit gefüllte Hohlräume im Gehirn handelt. Am 19. September wurde Xyaire operiert, um die größere Zyste zu entfernen. Es ist unklar, ob für die kleinere Zyste eine Operation erforderlich sein wird.

Xyaire hat andere gesundheitliche Probleme, darunter Nebenniereninsuffizienz und Natriumungleichgewicht. Er nimmt täglich sieben Medikamente ein.

Die Familie wurde an die gemeinnützige Cincinnati Association for the Blind & Visually Impaired verwiesen, die Xyaire für die Wunschliste nominierte. Sheila Boggs, eine der Frühinterventionsspezialisten der Agentur, arbeitet mit Xyaire und seinen Eltern zusammen.

„Für Babys mit Sehbehinderungen ist ihre Welt hier“, sagte sie und hielt ihre Hände ein paar Zentimeter von ihrem Gesicht entfernt. „Er kann und will sich bewegen und seine Hände zum Erkunden ausstrecken. Er kann nicht sehen, also tut er es im Vertrauen darauf, dass Mama und Papa ihm lustige Dinge bieten und ihm eine sichere Umgebung bieten.“

Um Xyaire dabei zu helfen, seine Umgebung zu erforschen, zu lernen, mit ihr zu interagieren und sich optimal zu entwickeln, empfiehlt der Verein Gegenstände wie einen Hochstuhl zur Unterstützung seines Kopfes und Körpers; ein adaptives Sitzsystem, das in verschiedenen Sitzpositionen Unterstützung bietet; ein Kinderwagen; Schaumstoffmatten für sicheres Spielen; ein Frühinterventionstherapie-Kit; und eine Vielzahl angepasster Spielzeuge. Die Spielzeuge ermutigen Xyaire, seine anderen Sinne zu nutzen und helfen bei der Entwicklung seiner Grob- und Feinmotorik.

Xyaires Eltern können sich diese Gegenstände nicht leisten. Xyaires Vater arbeitet als Concierge im Kroger-Hauptquartier. Seine Mutter hat in letzter Zeit aufgrund von Hüft- und Rückenproblemen nicht gearbeitet und soll diesen Monat ihr zweites Kind zur Welt bringen.

Während sie über die Zukunft ihres Sohnes nachdenkt, sagte Xyaires Mutter: „Ich hoffe nur, dass er das beste Leben hat, das er haben kann.“

Sein Vater bleibt optimistisch und erwartet, dass sein Sohn ein erfülltes Leben führt, wie es viele Menschen mit Behinderungen tun.

„Ich denke nicht zu viel über das Negative nach, vor allem weil Xyaire so positiv ist. Ich glaube einfach an ihn. Ich weiß, dass er das durchstehen wird.“

Xyaires Wunsch: Artikel, die einem sehbehinderten Kind dabei helfen, sich optimal zu entwickeln, darunter ein Hochstuhl, ein adaptives Sitzsystem, ein Kinderwagen, Matten, ein Therapieset und angepasstes Spielzeug.

Geschätzte Kosten:4.711,47 $

Spenden können online unter www.uwgc.org/wishlist getätigt werden. Sie können Spenden auch per Post senden an: United Way of Greater Cincinnati, Attn: Wish List Pledge Processing, PO Box 632840, Cincinnati, OH 45263-2840. Bitte fügen Sie „Wunschliste“ in die Notizzeile für Schecks ein.

John Johnston ist Content-Autor bei United Way und ehemaliger Enquirer-Reporter.