Die technische Abteilung passt das Fahrverhalten an

22. Mai 2023 von Brylie Leach Hinterlasse einen Kommentar

Als Miller Thweatt, ein Sechsjähriger mit Leigh-Syndrom, in den Raum des West Texas Rehabilitation Center gebracht wird, weiten sich seine Augen und sein Lächeln. Ein umgebautes Ride-In-Auto blickt ihn an. Da er Mut und Stärke ausstrahlt, sind die Menschen um ihn herum inspiriert und dankbar, ein Teil seines Lebens zu sein.

Das Leigh-Syndrom ist durch Angriffe auf die Mitochondrien (Zellen, die Energie produzieren) im Gehirn gekennzeichnet, die zu einem fortschreitenden Verlust der geistigen Fähigkeiten und der Bewegungsfähigkeit führen. Es handelt sich um eine äußerst seltene, schwere neurologische Erkrankung, die meist im ersten Lebensjahr auftritt und nicht heilbar ist. Bei Miller wurde vor fünf Jahren am 28. Februar, dem Tag der seltenen Krankheiten, die Diagnose gestellt.

Jacque Thweatt, Millers Mutter, sagte, er habe weiterhin Meilensteine ​​erreicht, von denen viele sagten, dass er sie möglicherweise nicht erreichen werde.

„Als bei ihm im Februar 2018 im Alter von fünfzehn Monaten die Diagnose gestellt wurde, wurde uns mitgeteilt, dass er sein Zweijähriges und wahrscheinlich auch kein Dreijähriges sehen würde“, sagte Thweatt. „Er macht bald seinen Kindergartenabschluss und hat viele Freunde gefunden. Er liebt es, draußen zu sein. Er liebt Mickey Mouse. Und mit seiner Beharrlichkeit und Freude bringt er allen um ihn herum bei, das Beste aus jedem Tag zu machen.“

Da Miller von Geburt an verspätet war und regelmäßig seine Entwicklungsmeilensteine ​​nicht erreichte, begannen seine Familie und Kinderärzte sich Sorgen zu machen. Die Ärzte schickten ihn zu einem Neurologen in Dallas. Die Diagnose wurde schließlich nach einem seltenen Anfall gestellt und es wurden Blutuntersuchungen durchgeführt.

„Wir haben bei Miller, Josh und mir einen Bluttest durchführen lassen, um einen Gentest durchzuführen, und festgestellt, dass ich ein genetischer Träger der Mutation im ATP6-Gen bin“, sagte Thweatt. „Miller ist zu 97 % von dieser Mutation betroffen.“

Millers Eltern sagten, sie hätten sich nie von seinem Syndrom von Lebenserfahrungen abhalten lassen. Sie knüpften Kontakte zu anderen Eltern und Kindern, die denselben Kampf kämpften, und machten Miller ihr Zuhause leichter zugänglich. Miller ist nonverbal, kann aber über ein unterstützendes oder alternatives Kommunikationsgerät (AAC) namens Talk To Me Technologies EyeSpeak kommunizieren.

„Er kann auf den Bildschirm schauen, ähnlich wie bei einem iPad, und die Technologie verfolgt seine Augenbewegungen und trifft Entscheidungen basierend auf seinen Bewegungen“, sagte Thweatt. „Dann verbalisiert es seine Auswahl, um seine Wünsche oder Bedürfnisse zu kommunizieren.“

Lory Chrane, Dozentin für Kommunikationswissenschaften und -störungen und Leiterin des Bachelor-Programms, traf Miller zum ersten Mal, als ihre Tochter Sydney Chrane Wilde ('19), die jetzt im zweiten Jahr Ergotherapie an der University of Texas-El Paso studiert, ihren Abschluss machte klinische Beobachtung im West Texas Rehab Center als vor-OT-Student an der ACU.

Sie hörte, wie Millers Mutter sagte, sie hätte gern ein umgebautes Auto für ihn. Chrane stellte schnell ein Team zusammen und ein Lightning McQueen-Auto wurde gebaut. Kürzlich wandte sich seine Mutter an Chrane und fragte, ob sie mit einem Team zusammenarbeiten könne, das ein größeres Projekt für ihn adaptieren würde.

„Miller lächelt“, sagte Chrane. „Er ist eine Freude und ein Licht für jeden, der ihn trifft, und er ist der fleißigste Arbeiter. Wir sind so dankbar, dass wir ihm und seiner Familie auf diese Weise dienen können.“

Nachdem Chrane von Miller erfahren hatte, wandte er sich an Monique Marquardt, außerordentliche Professorin für Praxis am Fachbereich Ingenieurwesen und Physik. Sie stellte dem ENGR 390: Junior Clinic-Kurs die Idee vor, ein fahrbares Spielzeugauto für Miller zu modifizieren, das es ihm ermöglichen würde, sich auf angenehmere Weise zu bewegen und mit anderen zu spielen.

ACU-Ingenieurstudenten stehen hinter Miller in seinem neuen Auto. (Foto mit freundlicher Genehmigung von @MulligansforMiller auf Instagram)

Katelyn Graham, Junior-Maschinenbaustudentin aus Roswell, New Mexico, sagte, die Vorbereitungen hätten im Januar begonnen.

„Während des Unterrichts haben wir uns intensiv vorbereitet“, sagte Graham. „Dazu gehörte eine Phase der Entwicklung möglicher Lösungen, der Kombination unserer besten Ideen in einem Projekt, der Konsolidierung unseres Designs, der Erstellung spezifischer Designs und Materiallisten und schließlich des Baus. Während des Baus gab es einige Umgestaltungen und einige Anpassungen, aber das Auto ist jetzt fast fertig fertig und sieht großartig aus.

Zu den Anpassungen am Spielzeugauto gehören Sicherheitsanpassungen am Sitz, um seinen Körper besser zu stützen, sowie das Hinzufügen eines einfachen Joysticks, den er als Ersatz für die Originallenkung alleine bedienen kann. Außerdem wurde eine Halterung für sein unterstützendes oder alternatives Kommunikationsgerät hinzugefügt, damit er es während der Fahrt verwenden kann.

Caleb Camacho, Junior-Maschinenbauingenieur aus Waco, sagte, sein sechsköpfiges Team sei aufgrund seiner Ingenieursschwerpunkte aufgeteilt worden.

„Drei Elektroingenieure, zwei Maschinenbauingenieure und ein Generalingenieur“, sagte Camacho. „Die Elektroingenieure arbeiten am steuernden Teil des Autos – sie verwenden einen Joystick, um die Fahrfunktionen des Autos zu steuern. Die Maschinenbau- und Generalingenieure arbeiten an der Halterung der Kommunikationsgeräte, den Sitzen und Sicherheitsanpassungen.“

Miller liebt Disney – mehr als die meisten anderen Kinder. Sein Ride-in-Auto wurde mit besonderen Details versehen, um es individuell für ihn zu gestalten. Auf der Motorhaube und an der Seite des Autos wurde ein Mickey-Mouse-Aufkleber mit Millers Namen angebracht. Darüber hinaus wird ein personalisiertes „Miller“-Kennzeichen hinzugefügt. Das letzte personalisierte Detail sind Mickey-Mouse-Ohren, die an der Rückseite des Autos angebracht sind.

Makayla Moulton, Junior-Ingenieurstudentin aus Burleson, sagte, Millers Liebe zu Mickey Mouse sei offensichtlich.

„Das Team wollte das Auto für Miller personalisieren und es zu seinem eigenen machen“, sagte Moulton. „Ich habe die Designs zu Hause mit meiner eigenen Cricut-Maschine erstellt und werde außerdem ein Nummernschild mit seinem Namen auf der Rückseite des Autos anbringen.“

Millers zweiter Vorname ist David. Thweatt sagte, Millers Geschichte erinnere sie an die biblische Geschichte von David und Goliath.

„Wir bezeichnen die Herausforderungen, denen er gegenübersteht, oft als Goliaths und ihn als David“, sagte Thweatt. „Er hat uns allen so viel über das Leben, die Liebe und die Fürsorge unseres Gottes für seine Kinder beigebracht.“

Die Studenten erhielten 1.000 US-Dollar von SGA und die restlichen Mittel wurden an den Cure ATP6 Fund gespendet. Es besteht die Hoffnung, dass dieses fahrbare Auto und der Joystick dazu beitragen werden, Miller auf die Ausbildung für einen motorisierten Rollstuhl in der Zukunft vorzubereiten. Miller erhielt das Ride-In-Auto am 10. Mai.

„Dieses Auto ermöglicht es ihm, mehr Zeit draußen zu verbringen, mit Freunden zu interagieren, an seiner Hand-Auge-Koordination zu arbeiten und neue Lernwege in seinem Gehirn zu erschließen, die ihm nur zugute kommen“, sagte Thweatt. „Sein Jeep ist großartig!“

Um Miller und seiner Familie zu folgen, lesen Sie Thweatts Blog „GOLIATHS AND GRACE, Life with Miller David“ und folgen Sie ihm auf Instagram @MulligansforMiller.

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