Gesund oder nicht, Kinder sind ein Segen

Kinder sind ein Segen, ob gesund oder nicht, schreibt der Vater eines Kolumnisten

von Matthew Lafleur | 31. Mai 2023

Von Anfang an konzentrierte sich diese Kolumne hauptsächlich auf meine eigenen Überlegungen und Erfahrungen mit der Friedreich-Ataxie (FA). Obwohl Perspektiven aus erster Hand wichtig sind, ist die Bewältigung einer Erkrankung wie FA keine einsame Anstrengung. Deshalb habe ich meine unmittelbaren Familienmitglieder gebeten, ihre Gedanken mitzuteilen. In meinen Kolumnen waren meine Schwester Morgan zu sehen, die wie ich FA hat, und meine Schwester Mckenzie, die keine FA hat.

Heute präsentiere ich die Perspektive meines Vaters Freddie, der einen Einblick in die Denkweise eines Elternteils bietet, der zwei Kinder mit FA hat.

Jetzt, wo ich 64 Jahre alt bin, neige ich dazu, über mein Leben nachzudenken und seine Segnungen zu erkennen, insbesondere die unerwarteten. Ohne Zweifel weiß ich, dass es einer der größten Segnungen meines Lebens ist, Eltern zu sein.

Als meine Frau schwanger war, lautete eine häufige Frage von Freunden und Familienmitgliedern: „Willst du einen Jungen oder ein Mädchen?“ Meine klare Antwort war: „Es spielt keine Rolle, solange das Baby gesund ist.“

Ich habe das Glück, Vater von drei großartigen Erwachsenen zu sein: Matthew, Morgan und Mckenzie. Matt und Morgan leiden zufällig an Friedriechs Ataxie.

Ich konnte es nicht glauben, als bei beiden in der Grundschule die Diagnose gestellt wurde. Genau wie Matt und Morgan war ich von den zunehmenden Herausforderungen, die FA mit sich brachte, überwältigt.

Wie konnte es sein, dass zwei meiner vollkommen gesunden Kinder an einer fortschreitenden Krankheit ohne Heilung erkrankten und bald auf den Rollstuhl angewiesen waren?

Mir tat das Herz weh, als ich zusah, wie sie sich mit einfachen Dingen wie Schreiben, dem Halten einer Gabel zum Essen und dem Umsteigen in und aus ihren Rollstühlen abmühten.

Mit der Zeit habe ich gelernt, dass der Mut und die Entschlossenheit, diese seltene Krankheit zu bekämpfen, uns alle zu besseren Menschen macht – natürlich Morgan und Matt, aber auch Mckenzie. Und vielleicht auch ich.

Auch wenn Kinder größtenteils von ihren Eltern lernen, war es faszinierend und bereichernd zu beobachten, wie jedes meiner drei Kinder seine „kleinen Siege“ erlebte und zu voll funktionsfähigen Erwachsenen heranwuchs.

Die Leser dieser Kolumne wissen, wie talentiert Matt ist. Seine Intelligenz und seine Schreibfähigkeiten überraschen mich mit jeder Kolumne, die er schreibt. Und indem er sein Liegedreirad fährt, hält er sich in Form und sammelt Geld für die Friedreich's Ataxia Research Alliance. Er hat mir viel über Entschlossenheit, Ausdauer und eine positive Lebenseinstellung beigebracht. [Anmerkung von Matt: Ich habe ihn dafür bezahlt, das zu sagen.]

Morgan hat mir verschiedene Lektionen beigebracht. Als sie heiratete, empfahl ich ihr, keine Kinder zu bekommen. Ich dachte, es würde ihren Körper übermäßig belasten und das Fortschreiten der FA beschleunigen. Sie dankte mir für den Rat und bekam dann drei Kinder. Wenn ich sehe, wie Morgan ihren Kindern bei den Hausaufgaben hilft, an ihren außerschulischen Aktivitäten teilnimmt oder sie als Babys beim Nickerchen hält, wird mir klar, wie falsch ich war, ihr zu empfehlen, keine Kinder zu haben. Ich habe versucht, ihr den Segen zu verweigern, Mutter zu sein, über den ich heute nachdenke; Schande über mich.

Obwohl mein jüngstes Kind, Mckenzie, kein FA hat, stellte es seine eigenen Herausforderungen dar, zuzusehen, wie ihr älterer Bruder und ihre ältere Schwester mit FA aufwuchsen. Ihre Bereitschaft, ihren Geschwistern immer zu helfen, hat ihr ein gütiges Herz und ein Lächeln verliehen, das jeden Raum, in dem sie sich aufhält, erhellt. Sie, ihr Mann und ihre beiden Kinder haben mir gezeigt, wie wichtig und unterstützend die Familie sein kann.

Alle drei meiner Kinder haben mir Lektionen beigebracht, die ich für immer schätzen werde. Sie haben mir gezeigt, dass Hindernisse überwunden werden können und dass wir mit Beharrlichkeit und Entschlossenheit, kombiniert mit Liebe und Verständnis, alles erreichen können, was wir uns vorgenommen haben.

Ich erinnere mich daran, was ich sagte, als meine Frau schwanger war, darüber, ob ich auf einen Jungen oder ein Mädchen hoffte: „Es ist egal, solange das Baby gesund ist.“

Ich habe gelernt, wie falsch diese Antwort war. Meine Antwort hätte lauten sollen: „Es wird ein Segen sein, ob es ein Junge oder ein Mädchen ist, ob gesund oder nicht.“

Vielen Dank für den Segen, Matt, Morgan und Mckenzie. Ich habe das Glück, dein Vater zu sein und hoffe, dass ich dich noch viele Jahre lang lieben und von dir lernen werde.

Vielen Dank, Papa.

Sie haben eine Idee angesprochen, die mir wirklich schwerfällt – ob FA ein Segen ist.

Natürlich ist es das nicht. Es handelt sich um eine grobe Fehlausrichtung der Gene, die Tod und Behinderung zur Folge hat. Zu viele Freunde und zu viel meiner Unabhängigkeit wurden mir genommen, als dass ich darüber nachdenken könnte. Wie kann jemand es wagen, das zu behaupten?

Aber Sie haben geschrieben, dass der Umgang mit FA die Quelle des Segens ist, nicht FA selbst.

Ich denke, das ist fair. Das fühlt sich richtig an.

Hinweis: Bei Friedreich's Ataxia News handelt es sich ausschließlich um eine Nachrichten- und Informationswebsite über die Krankheit. Es erfolgt keine medizinische Beratung, Diagnose oder Behandlung. Dieser Inhalt ist nicht als Ersatz für professionelle medizinische Beratung, Diagnose oder Behandlung gedacht. Lassen Sie sich bei Fragen zu einer Erkrankung stets von Ihrem Arzt oder einem anderen qualifizierten Gesundheitsdienstleister beraten. Missachten Sie niemals professionellen medizinischen Rat oder verzögern Sie die Suche danach aufgrund von etwas, das Sie auf dieser Website gelesen haben. Die in dieser Kolumne geäußerten Meinungen sind nicht die von Friedreich's Ataxia News oder seiner Muttergesellschaft BioNews und sollen eine Diskussion über Themen im Zusammenhang mit Friedreichs Ataxie anregen.

Tiffany Sippel

Matt – im Ernst... wann schreibst du ein Buch?

Matthew Lafleur

Lol, du hast mich zum Lächeln gebracht, aber mein Vater ist hier der großartige Schriftsteller!

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